Scrisoarea Deschisă Către M. Mishustin

Scrisoarea deschisă către M. Mishustin

Organizația autonomă non-profit „Centrul pentru Problemele Autismului” (PAC) reprezintă interesele părinților care cresc copii cu dizabilități cauzate de tulburări ale spectrului de autism (TSA) și alte tulburări neurodezvoltate. Acum, astfel de familii sunt în disperare, deoarece încearcă să le priveze de unul dintre drepturile de bază - accesul la hrană hrănitoare pentru copiii speciali.

Foto: autismchallenge.ru 22971

Tulburarea spectrului de autism este un grup de boli care se manifestă la o vârstă fragedă și se caracterizează prin comportament social afectat, comunicare, abilități verbale și restrângerea intereselor. Potrivit Organizației Mondiale a Sănătății, unul din 160 de copii suferă de ASD, care este o boală destul de frecventă în lume. În Rusia, potrivit Ministerului Sănătății, peste 31 de mii de copii cu TSA sunt înregistrați oficial singuri, iar experții consideră că această cifră este subestimată.

În prezent nu există un tratament medicamentos specific pentru autism. Dar atât numeroase studii, cât și practica clinică confirmă că respectarea dietei și compensarea deficiențelor nutriționale pot încetini evoluția bolii și pot îmbunătăți semnificativ prognosticul în corectarea autismului. Este important să rețineți că este mult mai dificil să oferiți unui copil cu autism o nutriție adecvată decât un copil obișnuit, neurotipic: în rândul copiilor cu TSA, alergiile sunt mult mai frecvente decât media din populație; în plus, astfel de copii sunt extrem de selectivi în alimentația lor și de multe ori nu este posibil să îi hrăniți cu alimente normale.

Copiii cu ASD au nevoie de suplimente nutritive - vitamine, minerale și aminoacizi, dezvoltați ținând cont de caracteristicile lor, de cea mai înaltă calitate hipoalergenică. În Rusia, practic nu sunt produse și chiar importate în cantități insuficiente. Până de curând, familiile cu copii cu ASD și-au găsit drumul prin cumpărarea acestor produse nutritive pe piața iHerb.

Cu toate acestea, începând cu 15 mai 2020, iHerb a suspendat funcționarea aplicației sale mobile pentru utilizatorii ruși din cauza deciziei Curții Regionale Ulyanovsk, care a satisfăcut pretenția procurorului districtului Zasviyazhsky din orașul Ulyanovsk. Motivul depunerii unei cereri a fost plângerea directorului executiv al Uniunii Producătorilor de Suplimente Nutriționale Alexander Zhestkov, care în 2018 a descoperit 10 produse în magazinul iHerb care se presupunea că nu respectă reglementările tehnice ale Uniunii Vamale. Drept urmare, pe baza materialelor transferate de Alexander Zhestkov, parchetul a depus două procese în instanță. Pe baza rezultatelor luării în considerare a primului dintre ei, instanța a decis să restricționeze accesul utilizatorilor ruși la cele 10 bunuri indicate în plângerea domnului Zestkov pe site-ul iHerb.com. Ca urmare a celei de-a doua, după o serie de proceduri îndelungate,iHerb a primit ordin să elimine întreaga aplicație mobilă.

Experta în această afirmație a fost Svetlana Orlova, doctor în științe medicale, profesor, șef al departamentului de dietetică și nutriție clinică din RUDN MI FPKMR. Am cunoscut-o ca fiind un excelent specialist care înțelege perfect specificul lucrului cu copiii cu TSA. În special, profesorul Orlova a fost vorbitor la a IV-a Conferință internațională științifică și practică „Autism. Provocări și soluții”, unde a prezentat un raport privind corectarea nutrițională a tulburărilor metabolice în ASD.

Cu toate acestea, concluzia cu privire la produsele de pe site-ul iHerb, pregătită de ea, la cererea lui Alexander Zhestkov, ne-a provocat o derută extremă. Din păcate, din cauza lipsei de cunoștințe și competențe speciale, procurorul și judecătorii par să fi eșuat sau nu au dorit să înțeleagă acest lucru, în urma căruia au suferit mii de familii ruse care cresc copii cu TSA.

Într-o scrisoare deschisă, care, poate, va fi citită nu numai de specialiști, vom omite problemele utilizării incorecte a actelor juridice de reglementare, deși, în opinia noastră, există și astfel de probleme. Pentru a nu fi nefondate, vom da doar un exemplu. Vorbind despre doze, profesorul Orlova se referă la Recomandările metodologice MP 2.3.1.2432-08. Acest document reglementează producția de produse alimentare, organizarea meselor în grupuri organizate sau elaborarea de recomandări oficiale privind nutriția pentru populație - adică nu poate reglementa teoretic consumul individual de aditivi alimentari în scopuri medicale și preventive.

Dar în această adresă am dori să ne bazăm pe altceva. Deci, de exemplu, în lista de medicamente care se presupune că nu respectă reglementările tehnice, există un aditiv „NowFoods. Nutriția sportivă. L-carnitină lichidă ". Opinia experților indică faptul că conține doze excesiv de mari de levocarnitină aminoacidă (L-carnitină), vitamina B12 și acid pantotenic (vitamina B5).

Aceste trei substanțe sunt foarte des utilizate în prepararea așa-numitului cocktail mitocondrial, care este necesar de mulți copii cu TSA din cauza disfuncției mitocondriale asociate cu autismul. Prin urmare, noi, la CPA, suntem bine conștienți de toate ultimele cercetări legate de acțiunea substanțelor de mai sus, dozele admise și posibilitățile de utilizare a acestora în corecția autismului.

Cert este însă că nu există vitamina B12 în preparat, de fapt, conține o altă substanță - clorhidrat de piridoxină, adică vitamina B6. Este puțin ciudat să vorbim despre depășirea dozei admise a unui ingredient de două până la trei ori, ceea ce nu este deloc în compoziția medicamentului.

În ceea ce privește L-carnitina, numeroase studii arată că este perfect sigur în doze de până la 3000 mg pe zi, iar o meta-analiză a studiilor randomizate indică faptul că mai mult de 3 g (3000 mg) pot fi destul de sigure. Prin urmare, doza de L-carnitină în NowFoods nu reprezintă o amenințare. (Suntem gata să furnizăm, la cerere, link-uri către toate studiile menționate în această scrisoare.)

Același lucru este valabil și pentru acidul pantotenic (vitamina B5). Conform Administrației Federale a Alimentelor și Medicamentelor din SUA (FDA), un aport superior acceptabil pentru acid pantotenic nu a fost stabilit, deoarece nu există efecte secundare raportate. Doza letală medie orală pentru șoareci este de 10 grame pe kilogram de greutate corporală, în timp ce în produsul „periculos” de vitamina B5, revendicat în proces, acesta este cu mai multe ordine de mărime mai puțin - în timp ce, evident, oamenii, chiar și copiii, sunt mult mai grei decât șoarecii.

Am dori să ne concentrăm asupra unei alte substanțe menționate în proces, datorită importanței sale vitale pentru copiii cu TSA. Această substanță este melatonina.

Copiii cu autism au o regregare a căilor melatonergice, iar dacă melatonina nu este luată sub formă de medicamente, un copil cu autism (și ca urmare, toți ceilalți membri ai familiei sale) prezintă o tulburare fatală de somn. Lipsa somnului duce la o scădere a învățării și a adaptabilității, devine cauza defecțiunilor mintale și chiar un handicap mai profund.

Melatonina din Rusia se vinde absolut liber în farmacii sub multe mărci și nu există nicio problemă să o cumpărați. Cu toate acestea, prețurile pentru farmaciile rusești și pe site-ul iHerb diferă semnificativ. Deci, o capsulă de melatonină cu o doză de 3 mg din magazinul iHerb costă în medie 3,5 ruble, iar o capsulă cu exact aceeași doză produsă de compania Evalar costă 10,5 ruble. Se poate părea că, în termeni absoluti, diferența prețului capsulelor de melatonină nu este atât de semnificativă. Dar copiii cu TSA trebuie să ia acest medicament tot timpul, iar familiile în care cresc, de regulă, sunt foarte vulnerabile din punct de vedere economic. Datorită stării nefaste a copiilor lor, părinții sunt adesea incapabili să lucreze, iar membrii unor astfel de familii trăiesc adesea din pensii și prestații de invaliditate, economisind literalmente totul. Trebuie să plătească excesiv de trei ori pentru medicamentul de care au nevoie le va pune în pericol - sau chiar dincolo - de supraviețuire.

Înțelegem că legea rusă nu permite decât producerea de preparate de melatonină sub formă de medicamente înregistrate. Cu toate acestea, această substanță în sine nu este interzisă și, de fapt, circulația sa este aproape nelimitată. Considerăm că interzicerea familiilor copiilor cu dizabilități de a comanda melatonina în străinătate este discriminarea împotriva persoanelor cu dizabilități, o restricție a drepturilor lor garantată de Convenția privind drepturile persoanelor cu dizabilități, pe care Rusia a ratificat-o în 2012.

De regulă, persoanele cu dizabilități nu au ocazia să călătorească în străinătate, să achiziționeze drogurile de care au nevoie acolo și să le importe în Rusia în propria valiză, așa cum fac cetățenii mai mobili și bogați. Nici o lege rusă nu interzice importul substanțelor permise în țară pentru consum personal. Cu toate acestea, se dovedește că unii dintre cetățenii noștri pot exercita acest drept garantat prin lege, în timp ce copiii cei mai vulnerabili, cu dizabilități și părinții lor, nu pot.

Livrarea magazinului iHerb funcționează astfel încât volumul coletului în el să fie limitat. Acest lucru exclude complet posibilitatea de a importa nu numai „industriale”, dar chiar și mici loturi en-gros de aditivi alimentari: tot ceea ce comandă părinții secțiilor noastre, le comandă exclusiv pentru ei înșiși. Prin urmare, un alt argument al procurorului raional Zasviyazhsky, și anume că unele produse de la iHerb se încadrează în așa-numitul embargo alimentar, în opinia noastră, este de nejustificat: „contra-sancțiunile” rusești nu s-au extins niciodată la importul de bunuri destinate consumului personal. În plus, alimentele dietetice și de specialitate, inclusiv suplimentele alimentare, au fost excluse din listele de sancțiuni din 2014.

Site-ul magazinului iHerb.com este încă disponibil în Rusia și, teoretic, părinții copiilor cu dizabilități pot face o comandă prin intermediul acestuia. Cu toate acestea, nu toate familiile ruse au computer. Foarte des, mai ales în provincii, posibilitatea accesării internetului este disponibilă doar de pe un smartphone, respectiv opțiunea comenzilor prin aplicația mobilă iHerb este acum blocată. Și din nou trebuie să recunoaștem că familiile noastre se confruntă cu bariere artificiale, a căror eliminare ar trebui să fie garantată de Convenția privind drepturile persoanelor cu dizabilități.

Rezumând apelul nostru, am dori să vă reamintim că Convenția privind drepturile persoanelor cu dizabilități prevede o astfel de măsură ca „acomodare rezonabilă”, adică introducerea, atunci când este necesar, a modificărilor și ajustărilor necesare, care să permită persoanelor cu dizabilități să își exercite drepturile în mod egal cu alți cetățeni. În cazul copiilor cu TSA, această „cazare rezonabilă” este capacitatea de a primi hrană hipoalergenică specială la un preț accesibil.

Prin urmare, în decizia Curții Regionale Ulyanovsk, vedem semne de discriminare împotriva categoriei noastre de copii pe baza dizabilității. Această decizie interferează cu confidențialitatea familiilor copiilor cu dizabilități, perturbă traiul bine stabilit și îi obligă să petreacă mai mult timp și bani în căutarea de substanțe nutritive alternative.

Suntem cetățeni buni, respectăm legea, principiile independenței și independenței sistemului judiciar. Cu toate acestea, credem că nedreptatea nu poate fi recunoscută drept legală.

Trebuie revizuite actele judiciare bazate pe erori în interpretarea și aplicarea normelor de drept, care duc la încălcarea drepturilor fundamentale ale categoriilor cele mai vulnerabile de cetățeni. Iar autoritățile, care au inițiat astfel de hotărâri judecătorești în favoarea anumitor interese departamentale, trebuie să demonstreze curaj și responsabilitate - să admită încălcările comise și să refuze să sprijine, în opinia noastră, o poziție nefondată.

Conform art. 7, partea 2 a art. 19 din Constituția Federației Ruse, oferirea de sprijin de stat pentru persoanele cu dizabilități, crearea pentru ei a unor condiții de viață și de muncă egale (nediscriminatorii) este una dintre cele mai importante sarcini ale Rusiei ca stat social. Prin urmare, solicităm guvernului rus să intervină în situația actuală și să ofere protecție necondiționată a drepturilor constituționale ale copiilor cu TSA.

Solicităm, de asemenea, ministerele relevante (Ministerul Muncii și Protecției Sociale, Ministerul Sănătății, Ministerul Industriei și Comerțului, Ministerului Dezvoltării Economice):

în cadrul competenței și interacțiunii lor inter-departamentale, asigură organizarea unui eveniment pentru a analiza și evalua practica de reglementare și legislativă legată de punerea în aplicare a măsurilor de recunoaștere a informațiilor care sunt interzise difuzării în Rusia, postate pe platformele internaționale de tranzacționare electronică pentru a vinde mărfuri, inclusiv suplimente alimentare, în pentru persoane pentru uz personal;

• să promoveze eliminarea posibilității legale de aplicare excesivă și arbitrară a acestor măsuri;
• asigură îmbunătățirea (clarificarea) reglementării legale pentru a exclude practicile vicioase corespunzătoare care încalcă drepturile și interesele legitime ale copiilor cu dizabilități.

ANO „Centrul pentru probleme de autism” este o organizație științifică, educațională și pentru drepturile omului, lider în domeniul autismului. Funcționează din 2011, oferind asistență consultativă, educativă și socială sutelor de familii cu copii cu autism și a zeci de ONG-uri de pacienți din toată Rusia. Este un câștigător multiplu al concursului de subvenții prezidențiale.